Un grand espoir pour Méline

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Méline est une petite fille de 5 ans, atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome Syngap 1. Il n’existe aucun traitement en France. Ses parents placent tous les espoirs dans un protocole dédié en Autriche, mais il est très onéreux. Ils ont donc créé une association, la Team de Méline, pour récolter des fonds. Diane, sa maman, raconte.


Méline est née le 15 novembre 2016. Dès ses deux ans, sa maman commence à s’inquiéter : “Elle avait un retard d’apprentissage, bavait, criait beaucoup et marchait difficilement. Elle ne parlait pas et ne mangeait pas normalement, elle n’avalait pas de morceaux. Nous avons donc consulté un pédiatre”. Le pédiatre refuse des soins spécifiques, et c’est finalement grâce à son médecin traitant que Diane peut enfin consulter une orthophoniste. “L’orthophoniste a tout de suite vu qu’il y avait un problème. Nous avons donc fait donner à Méline des massages appropriés et on nous a orientés vers une psychomotricienne”. Méline enchaine les séances chez les deux professionnelles. C’est alors que l’on réalise que Méline a des absences. Un neurologue diagnostique à l’enfant de l’épilepsie et lance des recherches génétiques. Diane ajoute : “Tout cela a commencé à l’automne 2019 et c’est seulement en janvier 2021 que le diagnostic a été posé. Méline souffrait de syngap 1, une maladie génétique très rare”.
Cette maladie liée à l’épilepsie a été diagnostiquée pour la première fois en 2009. Il n’y a que 700 cas dans le monde et pas de traitement. Elle induit des troubles du comportement, une déficience intellectuelle, des retards de développement en motricité, et surtout de sévères troubles de l’oralité, entraînant un retard du langage et des troubles sévères de l’alimentation. Diane confirme : “Méline a le dégoût des morceaux de nourriture et de tous les plats ayant une certaine texture ou une couleur marquée. Elle mange plutôt des choses claires et liquides. La nourriture lui fait peur!
Malgré tout cela, la petite fille est gaie et sociable et va chaque matin à l’école à Jailleux, grâce à l’aide d’une AESH. Mais la situation reste compliquée pour les parents. Si les séances de l’orthophoniste sont bien remboursées, beaucoup de soins sont à leur charge, tels que l’ergothérapie. Diane entend parler d’un stage dédié aux troubles de l’oralité à Graz en Autriche, No Tube, grâce à Sophie, dont la fille a suivi cette technique. La structure a permis à Laurette, jusque-là nourrie par sonde, de manger tout à fait normalement et parler de mieux en mieux. Diane précise : “En Autriche, on m’a confirmé que Méline pourrait être prise en charge. Le stage dure deux semaines et intègre la présence des parents dans le quotidien des enfants. Les retours sont excellents. Les enfants repartent en recommençant à manger normalement et le langage suit. C’est notre seul espoir !” Mais cela coûte extrêmement cher : 9.450 euros pour deux semaines avec en plus, le prix du voyage et de l’hébergement. Les parents de Méline évaluent l’ensemble à 12.000 euros. “Partout où l’on a demandé une aide sociale en France, on nous a dit non”.
D’où la création de l’association La Team de Méline et d’une cagnotte Leetchi pour réunir la somme. La mobilisation est importante, à travers les habitants, avec 8.000 euros récoltés, mais aussi les commerçants de Montluel, qui verseront les bénéfices de la buche géante du 8 décembre. Diane conclut : “Nous avons créé cette association pour qu’elle puisse faire ce stage, mais aussi pour faire connaître sa maladie, échanger avec les parents d’autres enfants, lui faire faire ensuite des activités pour l’aider et lever des fonds pour la recherche. Nous avons un grand espoir pour notre petite fille !”     
       

R.P.


Contact : 
lateamdemeline@outlook.fr • 06.72.92.34.63.45 • chemin du Paillot 01360 Bressolles 

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