Méline est une petite fille de 5 ans, atteinte d’une maladie génétique rare, le syndrome Syngap 1. Il n’existe aucun traitement en France. Ses parents placent tous les espoirs dans un protocole dédié en Autriche, mais il est très onéreux. Ils ont donc créé une association, la Team de Méline, pour récolter des fonds. Diane, sa maman, raconte.
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Méline est née le 15 novembre 2016. Dès ses deux ans, sa maman commence à s’inquiéter : “Elle avait un retard d’apprentissage, bavait, criait beaucoup et marchait difficilement. Elle ne parlait pas et ne mangeait pas normalement, elle n’avalait pas de morceaux. Nous avons donc consulté un pédiatre”. Le pédiatre refuse des soins spécifiques, et c’est finalement grâce à son médecin traitant que Diane peut enfin consulter une orthophoniste. “L’orthophoniste a tout de suite vu qu’il y avait un problème. Nous avons donc fait donner à Méline des massages appropriés et on nous a orientés vers une psychomotricienne”. Méline enchaine les séances chez les deux professionnelles. C’est alors que l’on réalise que Méline a des absences. Un neurologue diagnostique à l’enfant de l’épilepsie et lance des recherches génétiques. Diane ajoute : “Tout cela a commencé à l’automne 2019 et c’est seulement en janvier 2021...La suite est réservée à nos abonnés.
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