Élodie et Julien Simian, qui résident Le Montellier, ont fondé une association pour leur fils Alexis, atteint d’une maladie génétique très rare. Celle-ci tenait, les 19 et 20 septembre derniers, une vente solidaire de tartes et pizzas à la salle des fêtes du village.
Installés au village depuis 2013, Élodie et Julien Simian sont les heureux parents de deux petits bouts de choux adorables, Alexis (4 ans 1/2) et sa petite sœur Emy (1 an). À l’âge de 2 ans et trois mois, leur fils aîné est diagnostiqué d’une maladie neurodégénérative d’origine génétique liée à une mutation du gène WDR45 qui entraîne une accumulation de fer dans le cerveau. Cette maladie extrêmement rare s’appelle BPAN. Découverte en 2012, elle concerne actuellement une quinzaine de personnes en France. “Quand on a appris la nouvelle, il a fallu gérer l’inconnue. C’est un tsunami émotionnel” confie Élodie. Alexis est polyhandicapé, avec une épilepsie pharmaco-résistante. “Depuis plus de trois ans, on cherche un traitement pour stopper ses crises d’épilepsie” précise cette maman toute dévouée à la cause de son fils. Présidente fondatrice de l’association nationale d’intérêt général BPAN France qui soutient la...
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