Ils créent une association pour leur fils atteint d’une maladie ultra-rare

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La famille Simian au grand complet

Élodie et Julien Simian, qui résident Le Montellier, ont fondé une association pour leur fils Alexis, atteint d’une maladie génétique très rare. Celle-ci tenait, les 19 et 20 septembre derniers, une vente solidaire de tartes et pizzas à la salle des fêtes du village.

Installés au village depuis 2013, Élodie et Julien Simian sont les heureux parents de deux petits bouts de choux adorables, Alexis (4 ans 1/2) et sa petite sœur Emy (1 an). À l’âge de 2 ans et trois mois, leur fils aîné est diagnostiqué d’une maladie neurodégénérative d’origine génétique liée à une mutation du gène WDR45 qui entraîne une accumulation de fer dans le cerveau. Cette maladie extrêmement rare s’appelle BPAN. Découverte en 2012, elle concerne actuellement une quinzaine de personnes en France. “Quand on a appris la nouvelle, il a fallu gérer l’inconnue. C’est un tsunami émotionnel” confie Élodie. Alexis est polyhandicapé, avec une épilepsie pharmaco-résistante. “Depuis plus de trois ans, on cherche un traitement pour stopper ses crises d’épilepsie” précise cette maman toute dévouée à la cause de son fils. Présidente fondatrice de l’association nationale d’intérêt général BPAN France qui soutient la recherche, celle-ci est fière d’annoncer le lancement l’hiver prochain d’une première équipe de recherche suite aux fonds récoltés. Gérer la maladie d’Alexis au quotidien n’est pas toujours simple. “Je pourrais écrire un livre avec tout ce qui nous est arrivé depuis sa naissance. Quand on est dans un petit village, tout est compliqué pour les crèches, les transports…” reconnaît Élodie. Scolarisé à l’école maternelle du RPI à Pizay, Alexis a effectué sa deuxième rentrée avec une nouvelle maîtresse et une nouvelle Auxiliaire de Vie Scolaire. Il vient d’intégrer en septembre le SESSAD, un centre d’accueil pour enfants en situation de handicap. “À partir de 7 ans, il ne pourra plus aller à l’école. Soit il a une place dans un centre, soit je serais obligée d’arrêter de travailler” explique Élodie qui est assistante bibliothécaire. Afin d’améliorer le confort d’Alexis et l’aider à progresser au maximum de ses capacités, l’association “Le Bonheur pour Alexis” a été fondée en avril dernier, avec l’aide de leurs familles et amis. Celle-ci organisait, les 19 et 20 septembre 2020, une vente gourmande solidaire au village qui, pour l’occasion, mettait en marche le nouveau four communal. Les bénéfices de cette manifestation doivent servir à financer le matériel coûteux nécessaire au bien-être d’Alexis, un petit garçon “prisonnier de son corps” mais qui est “motivé et qui aime le contact. C’est Monsieur câlin. Ce n’est pas un enfant ordinaire mais c’est un enfant extraordinaire” conclut, d’un sourire, cette formidable maman montilienne.

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