Ils créent une association pour leur fils handicapé atteint d’une maladie extrêmement rare

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Le petit Tom entouré de ses parents

À l’initiative de Lydie Gouttefangeas et Guillaume Chevelu, une nouvelle association vient de voir le jour au Bourg-St-Christophe : Notre Petit Bonheur. Celle-ci a été créée pour leur fils Tom, âgé de 7 ans, atteint depuis l’âge de six mois, d’épilepsie pharmacorésistante qui lui a engendré un gros retard psychomoteur. Fin 2018, un généticien a trouvé le gène qui est à l’origine des pathologies de Tom qui serait le seul cas répertorié en France et en Europe.

Tous deux issus de vieilles familles du village, Lydie Gouttefangeas et Guillaume Chevelu se plaisent vraiment au Bourg où ils ont fait bâtir leur maison. En octobre 2011, le couple est heureux de donner naissance à un petit garçon prénommé Tom. Un petit bout de chou que la vie, très vite, n’épargnera malheureusement pas. “À six mois, Tom a commencé à faire des crises d’épilepsie entraînant chez lui un gros retard psychomoteur. Il ne parle pas et ne marche pas mais il comprend tout. À l’issue d’une IRM, vers l’âge d’un an 1/2, on lui détecte un kiste arachnoïdien. Avant d’être opéré, il faisait 24 crises par jour. L’opération lui a permis de diminuer par deux les crises, ce qui est énorme” explique Lydie, sa maman. Après plusieurs séjours dans les hôpitaux, le traitement de Tom semble à ce jour porter ses fruits et le petit garçon ne fait pratiquement plus de crise.
En décembre 2017, le sort s’acharne sur Tom et sa famille. On lui diagnostique une leucémie. “On se sent complètement impuissant, on a le ciel qui nous tombe sur la tête. On se dit : “Est-ce qu’on est capable de gérer cela ?” Voir son enfant comme ça, on ne le souhaite à personne” confie Lydie. Aujourd’hui, Tom est en rémission. “C’est un battant” assure fièrement Guillaume, son papa. “C’est un petit bonhomme qui rigole tout le temps, qui aime jouer mais qui a aussi son caractère. À l’école du RPI où il est accompagné d’une AVS, c’est un peu “la star” parmis tous ses camarades de classe”. En décembre 2018, le généticien a trouvé le gène qui est à l’origine des pathologies de Tom. Celui-ci se nomme gène KCNQ5, une “véritable avancée pour nous” reconnaît le couple trentenaire. Pour l’instant, Tom serait le seul cas en France et en Europe. “Deux cas sont répertoriés aux États-Unis, ailleurs, on ne se sait pas” précise Guillaume. Suite à cela, ces Bourtoirs ont décidé de créer une association pour leur fils mais aussi d’autres enfants atteints de cette maladie très rare.

“Tom progresse tout le temps mais doucement”

“Notre but est de se faire connaître et d’essayer de trouver d’autres familles comme nous, pour que d’autres enfants soient diagnostiqués” insiste Lydie. L’association a notamment pour mission de récolter des fonds pour la rééducation et l’appareillage de Tom, non pris en charge par la CPAM. Par exemple, l’achat d’une poussette médicalisée d’un coût d’environ 4.000E est remboursé à hauteur de 1.200E par la Sécurité Sociale. Le reste, à la charge de la famille, a pu être financé grâce à l’association aindinoise Sourire d’Enfants.
Lundi 10 juin dernier, à l’occasion des portes ouvertes de la Ferme des Roches à Saint-Maurice-de-Gourdans, diverses créations artisanales réalisées par des bénévoles étaient vendues au profit de l’association. Certains objets ont été confectionnés par les dames au grand cœur de Fils et Tissus. Pour septembre prochain, l’organisation d’une journée à la mini-ferme de la plaine de l’Ain et la ferme de Briska de Saint-Jean-de-Niost, pour des enfants valides et handicapés, est à l’étude.
“On a vécu des choses difficiles mais il faut avancer. Aujourd’hui, les recherches évoluent et nous donnent de bons espoirs quand à l’évolution future de Tom. Il commence à prononcer quelques mots, à se mettre à genou… En fait, Tom progresse tout le temps mais doucement” concluent ces parents admirables qui peuvent compter sur le soutien sans faille de leurs proches, de nombreux amis et de la commune.

Renseignements pour faire un don et/ou adhérer à l’association : page Facebook Notre Petit Bonheur ou 07-77-76-56-05.

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