Ils créent une association pour leur fils handicapé atteint d’une maladie extrêmement rare

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Le petit Tom entouré de ses parents

À l’initiative de Lydie Gouttefangeas et Guillaume Chevelu, une nouvelle association vient de voir le jour au Bourg-St-Christophe : Notre Petit Bonheur. Celle-ci a été créée pour leur fils Tom, âgé de 7 ans, atteint depuis l’âge de six mois, d’épilepsie pharmacorésistante qui lui a engendré un gros retard psychomoteur. Fin 2018, un généticien a trouvé le gène qui est à l’origine des pathologies de Tom qui serait le seul cas répertorié en France et en Europe.

Tous deux issus de vieilles familles du village, Lydie Gouttefangeas et Guillaume Chevelu se plaisent vraiment au Bourg où ils ont fait bâtir leur maison. En octobre 2011, le couple est heureux de donner naissance à un petit garçon prénommé Tom. Un petit bout de chou que la vie, très vite, n’épargnera malheureusement pas. “À six mois, Tom a commencé à faire des crises d’épilepsie entraînant chez lui un gros retard psychomoteur. Il ne parle pas et ne marche pas mais il comprend tout. À l’issue d’une IRM, vers l’âge d’un an 1/2, on lui détecte un kiste arachnoïdien. Avant d’être opéré, il faisait 24 crises par jour. L’opération lui a permis de diminuer par deux les crises, ce qui est énorme” explique Lydie, sa maman. Après plusieurs séjours dans les hôpitaux, le traitement de Tom semble à ce jour porter ses fruits et le petit...

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