Sclérose en plaques : une nouvelle opération de solidarité pour un habitant de Miribel

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Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, un traitement semble exister. Mais il faut aller le chercher loin, très loin, en Russie. Quelques mois après l’expérience réussie d’une beynolane, un habitant de Miribel veut tenter le même voyage. La mobilisation s’organise afin de récolter les fonds suffisants. Un premier tournoi de foot aura lieu ce week-end.

Ayoub Benhmorri, 32 ans, sait qu’il est atteint de la sclérose en plaques depuis 4 ans et demi. Mais pour cet habitant de Trève à Miribel, les symptômes sont apparus bien plus tôt : chutes à répétition, vomissements… Il a fallu consulter les médecins de quatre hôpitaux avant que le diagnostic ne tombe : son mal vient de la sclérose en plaques sous sa forme rémittente. Ce qui se traduit par de grosses poussées entraînant des paralysies soudaines complètes parmi tant d’autres symptômes.
La maladie connue, commence le parcours de soins. L’un des médicaments finit par avoir un effet positif, mais au bout de quatorze mois, atteint par un virus incompatible, Ayoub Benhmorri est contraint de l’arrêter. On lui propose d’autres solutions, qu’il refuse. “Mon frère travaille dans ce milieu au Canada, je l’ai consulté, il me déconseillait ces médicaments en raison souvent de leurs effets secondaires.” Pour traiter la sclérose en plaques, les Canadiens disposent d’une autre possibilité, offerte uniquement à leur ressortissant. Ayoub ne peut donc pas y prétendre. Ni en Suède, ni en Belgique. Avec son épouse, ils recherchent d’autres pays susceptibles de l’accueillir. Et rapidement repèrent la Russie. Les témoignages sont nombreux d’étrangers et de Français malades qui ont franchi le cap. Le Miribelan est d’ailleurs en contact avec plusieurs d’entre eux, pleinement satisfaits de leur expérience. La progression de la maladie a été stoppée et certains ont vu des améliorations notables.
Mais l’intervention est lourde, très lourde. Il s’agit d’une autogreffe de cellules souches. Pour résumer sommairement, des cellules souches seront prélevées sur le corps du patient, puis son système immunitaire sera détruit à travers une chimiothérapie durant quinze jours et enfin les cellules souches seront réinjectées pour recréer un système immunitaire, une deuxième phase qui durera également deux semaines.


45.000 euros à trouver


L’établissement russe demande 45.000 euros pour réaliser ce protocole, comprenant uniquement les frais liés aux soins, mais pas le transport. Ayoub Benhmorri doit réunir cette somme d’ici le 5 mai, pour un séjour programmé du 27 mai au 25 juin. Une cagnotte en ligne leetchi “Pour Ayoub” a été lancée par son épouse. Près de 13.900 euros ont été récoltés. Une autre cagnotte est ouverte sur paypal.
Des manifestations sont également prévues à Miribel pour récolter des fonds : dimanche 7 avril, un tournoi de sixte se déroulera sur le terrain en herbe du gymnase Saint Martin. Outre les inscriptions, la buvette et la restauration permettront de récolter des fonds. Le centre social CESAM, la municipalité et l’ADSEA avec un groupe de jeunes volontaires de 12 à 14 ans, soutiennent la manifestation.
Le deuxième rendez-vous est fixé au samedi 20 avril, au quartier de Trève, lors d’une journée kermesse, avec un château gonflable, buvette… C.B.

Dimanche 7 avril, tournoi de sixte dès 9h sur le terrain en herbe du gymnase St Martin à Miribel. Participation : 70 euros par équipe. Contact : 06.67.10.98.83.

Bilan positif pour Amela, quatre mois après

“Je n’ai qu’un regret, c’est de ne pas l’avoir fait plus tôt.” La Beynolane Amela Karabegovic est partie en Russie en octobre dernier. Elle est restée quatre semaines sur place pour subir un traitement de choc, à savoir la destruction de son système immunitaire pour en recréer un nouveau, à partir de ses propres cellules souche. Il s’agit d’une “greffe hématologique”. Aujourd’hui, Amela Karabegovic décrit : “Ca va, on ne dirait pas que j’ai eu une chimio, mais c’est encore dur. Je n’ai aucun regret. Le but était de stabiliser la maladie, c’est ce qui a été fait, pour les améliorations, c’est différent pour chaque personne. Ce qui est abîmé, est abîmé.” Elle constate tout de même du mieux, au niveau des bras et des jambes, sans occulter quelques complications dues à l’absence de système immunitaire. “Je ne peux pas encore profiter de ces améliorations.”
Ce traitement, Amela ne pouvait pas le suivre en France. Les médecins s’y refusaient, bien qu’il existe pour d’autres stades de la maladie, moins élevés. “J’avais fait une demande à la Salpetrière, mais ils n’ont pas été d’accord.” Ses médecins ont été informés, mais elle s’est engagée sans le soutien du corps médical français. Avec une conviction : “Si je ne faisais rien, je me serai retrouvée comme un légume. Il faut se bouger, il faut en vouloir.” En contact avec d’autres français malades qui ont suivi le même parcours, elle estime que “tout le monde est content” du résultat.
Amela est atteinte de la sclérose en plaques progressive, la forme la plus agressive : son handicap était passé en cinq ans de 10 à 80 %. Ses amies beynolanes se sont mobilisées pour récolter les 45.000 euros nécessaires à l’opération, une action solidaire indispensable au financement des soins.

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