Afin d’aider dans son combat la famille de Hugo et Emma, deux petits bouts de choux atteints d’une maladie génétique rare, Antoine Hebben qui réside Saint-Jean-de-Niost a ouvert une cagnotte solidaire sur internet. Pour sensibiliser le grand public à cette noble cause et grossir la cagnotte, ce Buyatin a décidé de se lancer des défis sportifs jusqu’au prochain marathon de Lyon en octobre 2019. Le 18 novembre dernier, il a accompli, non sans mal, son premier challenge dans les habits du super-héros Captain America !
Ému par le sort de deux petites merveilles qui ne demandent qu’à vivre normalement, Antoine Hebben s’est juré de ne pas ménager ses efforts pendant un an et invite le plus grand nombre de personnes à le suivre dans son élan solidaire. Loin l’idée de se mettre en avant, cet homme de 35 ans qui exerce la profession de responsable commercial entend surtout aider les parents de Hugo, 3 ans, et sa petite sœur Emma, 9 mois, atteints de la maladie de Sanfilippo de Type B. Rare et génétique, cette maladie est évolutive et neurodégénérative. “Comme toutes les maladies rares, les laboratoires ne s’y intéressent pas ou peu. Cependant, il existe un essai clinique, qui pourrait sauver ces bébés ! Un essai qui coûte quatre millions d’euros…” souligne Antoine Hebben, papa d’un petit garçon de 3 ans. Disposant peu de ressources, ce dernier a cherché une solution pour soutenir dans leur combat ces deux enfants originaires de Luzarches dans le Val d’Oise en région parisienne. “On peut faire des choses même si on n’est pas millionnaire” dit-il.
Appel à vos connaissances
Il y a deux mois environ, il décida de se mettre à la course à pied, avec pour objectif de participer et terminer le marathon de Lyon, Run In Lyon, fixé en octobre 2019. “En accord avec la famille et les personnes qui les aident dans cette course contre la montre, je vais m’entraîner pendant un an, à fond, et en leur nom. Aussi, j’espère qu’un maximum de personnes me suivra dans cette aventure, en participant à la cagnotte solidaire que j’ai créée. N’hésitez pas à la partager, à faire participer famille, proches, amis, contacts, associations sportives, entreprises… Et à l’enrichir au fil du temps, de mes entraînements, jusqu’au marathon de Lyon. Tout ce que nous aurons pu récolter sera reversé directement à la recherche contre cette maladie, sans aucune commission. La cagnotte concernée produira pour chaque don un reçu fiscal pour une déduction d’impôt” explique Antoine Hebben qui, afin de faire monter cette cagnotte qui affichait 320 euros collectés le 19 novembre, a décidé de se lancer ponctuellement des défis sportifs jusqu’à sa participation au prochain Run In Lyon et ce, dans l’unique but de sensibiliser le plus grand nombre de personnes à cette cause.
Un premier challenge insolite “pour le buzz”
Dimanche 18 novembre, il s’était fixé comme premier challenge, un petit triathlon sur la plaine de l’Ain dans la tenue de… Captain America “pour le buzz” précise-t-il. S’élançant à vélo de son domicile buyatin, il a roulé 20 kilomètres jusqu’au centre aquatique de Saint-Vulbas où il a nagé la distance d’un kilomètre avant de revenir à pied jusqu’à Saint-Jean-de-Niost, soit 5 kilomètres. Malgré un pneu crevé au bout de trois kilomètres et une météo pour le moins frisquette, Antoine Hebben a quand même réussi à boucler avec beaucoup de courage et de volonté son mini-triathlon. Tel un super-héros…
Lien pour accéder à la cagnotte : https://www.gandee.com/participate/10.
